|
Welcome to my guestbook! Name: City zevenaar Sent: 20.51 - 22/9 Hallo, Ongeveer 26 jaar geleden kreeg ik last van een stijve nek en mijn hoofd werd naar links getrokken ook zeer pijnlijk. Na een aantal van deze stijve nekken gehad te hebben is het schudden begonnen, vooral de `nee`beweging. Ben naar de dokter gegaan die verwees me eerst naar een orthopeed en hij stuurde me naar een neuroloog. Deze maakte een scan van mijn hoofd waar vervolgens niks op te zien was. ¨neem maar een fles wijn dan gaat het wel over was het advies¨. Door de jaren heen heb ik alle soorten fysiotherapieën gehad wat wel even een soort rust gaf maar al snel vervalt alles weer naar het oude schudden met het hoofd en altijd die pijn in mijn nek. Mensen vinden het ook erg interessant want ze blijven vaak kijken, begin ik mij dan weer te schamen dat ik zo´n nek heb. Ik moet altijd een kussen in mijn nek als ik ergens op bezoek ga anders ga ik na 1 uur weer naar huis omdat ik mijn hoofd niet meer overeind kan houden. Hierdoor heb ik waarschijnlijk 8 jaar geleden straatvrees ontwikkeld en ben 6 maanden opgenomen in een kliniek waar fobieën behandeld worden. Mijn psycholoog heeft altijd getwijfeld of ik wel straatvrees had, na deze intensieve periode bleef mijn nek schudden en pijn doen. Altijd als ik bij een dokter of therapeut kwam zeggen ze altijd het komt wel goed met je nek. Maar helaas ik schud nog steeds. Totdat ik de tv uitzending van de Eo zag, mijn wereld ging open.Heb gelijk de vereniging gebeld voor informatie en via de huisarts (die het eigenlijk niet nodig vond) naar de neuroloog. Daar heeft hij na 26 jaar de diagnose gesteld Torticollis spasmodica oftewel cervicale dystonie. Heb eerst een poos gejankt Ik weet nu eindelijk wat ik heb en ben niet de enige (wel een beetje egoïstisch) De neuroloog raadde mij aan om te beginnen met botuline injecties. Deze heb ik vorige week gehad, het trillen is wel minder geworden heb wel last van een vermoeide nek. Met veel interesse heb ik deze site gelezen ik moet nog een hoop leren over alle soorten therapieën die de torticollis verzachten. Vriendelijke groet, Nicoline Name: City culemborg Sent: 11.40 - 21/9 Hallo rob hier zit ik dan achter de computer met me scheefe nek zeer vermoeiend maar daar weten jullie alles van dit is begonnen met de kerst dat als ik op m,n linkerkant op het kussen lag was het net of ik er weer vanaf getrokken werd en in de maand january ging m,n hoofd scheef staan en met zachte schokjes zat ik nee teschudden en iets later ging m,n mond ook nog eens scheef staan dus ik schrok me in eerste instantie een hoedje want ik dacht ik heb een beroerte gehad. maar na 3neurologen eindelijk een naam torticollis spasmodi wat een naam nooit van gehoord maar wel gevoeldwat een ellende en nu maar fijn de spuiten met botox er in niks aan te doen .nou ik ga stoppen met schrijven word een beetje moe met die nek groetjes hellen.  Name: Sent: 14.55 - 18/9 Hoi Rob, Helaas het programma van de eo gemist, zit namelijk met de vraag of ik ook ts heb.Al jaren heb ik last van een af en toe schuddend (bevend hoofd).Vanaf april dit jaar is het steeds erger geworden en nu heb ik als ik mijn hoofd rechtop hou moeite mijn hoofd stil te houden, ook trekt het steeds naar links en heb steeds een vermoeid gevoel in de nekspier aan de rechterkant. (bij spanning neemt het beven alleen maar toe)Ben hiervoor al naar een manuele therapeut geweest en ben op dit moment onder behandeling bij een fysiotherapeut welke mij massert en ontspannings oefeningen geeft. In rust stand (bij op bed liggen) heb ik geen last van mijn hoofd. Wie heeft er tips voor mij? En moet ik een neuroloog raadplegen? Met vriendelijke groet, bert
Sent: 23.02 - 4/9 Name: City Nederland Sent: 20.28 - 21/8 Mijn vraag is deze:mijn moeder heeft ook ts. Nu is er een verbetering opgetreden betreffende de ongecontroleerbare bewegingenmaar Ervoor in de plaats is een erge pijn gekomen die zij in de onderbuik en in de vagina voelt het zitten is erg pijnlijk ze loopt of staat veel Als zij gaat liggen dan gaat de pijn weer weg. mijn vraag is heeft u hier ooit iets over gehoord van andere patienten ? met vriendelije groet WIetske Rozema
Name: City 1324TK Almere Sent: 12.39 - 20/8 Hr.Rob Oele bedankt voor uw medewerking aan dat ook voor mij intressante programma,het was mij zeer welkom i.v.b.m. de belangrijke informatie via dit EO programma. Heel veel mensen zijn daar blij om en negatievelingen zijn er altijd.Die moeten zich schamen want als dit niet was uitgezonden hadden vele hier niets over ge- weten. Mijn geb.datum is 30-12-1931 Een paar jaar geleden kreeg ik van de huisarts capsules die ik via een inhalator moest opsnuiven, voor mijn bronchitis die ik heb gekregen in een nw.vochtige woning. Na een paar dagen begon mijn hoofd te licht te schudden,mijn echtgenote viel dat meteen op en de kinderen ook. Toen ben ik onmiddelijk met de capsules gestopt dan liever vooral s`nachts èen piepende borst. Ik heb het wel doorgegeven aan de dokter,Oh.. was zijn reactie. Het lichte schudden met mijn hoofd is wel gebleven maar niet erger geworden,nadat ik gestopt ben met de inhalator voor de bronchitis. Mijn verzoek is Hr.Oele Is het mogelijk dat u een boekje uitbrengt met adviezen van oefeningen bijv.waar uzelf ervaring mee hebt opgedaan en andere adviezen,want er blijven zo- veel vragen voor mij en anderen open. Hartelijk dank en vr.groeten van J.G.van Dam  Name: City 1324TK Almere Sent: 12.39 - 20/8 Hr.Rob Oele bedankt voor uw medewerking aan dat ook voor mij intressante programma,het was mij zeer welkom i.v.b.m. de belangrijke informatie via dit EO programma. Heel veel mensen zijn daar blij om en negatievelingen zijn er altijd.Die moeten zich schamen want als dit niet was uitgezonden hadden vele hier niets over ge- weten. Mijn geb.datum is 30-12-1931 Een paar jaar geleden kreeg ik van de huisarts capsules die ik via een inhalator moest opsnuiven, voor mijn bronchitis die ik heb gekregen in een nw.vochtige woning. Na een paar dagen begon mijn hoofd te licht te schudden,mijn echtgenote viel dat meteen op en de kinderen ook. Toen ben ik onmiddelijk met de capsules gestopt dan liever vooral s`nachts èen piepende borst. Ik heb het wel doorgegeven aan de dokter,Oh.. was zijn reactie. Het lichte schudden met mijn hoofd is wel gebleven maar niet erger geworden,nadat ik gestopt ben met de inhalator voor de bronchitis. Mijn verzoek is Hr.Oele Is het mogelijk dat u een boekje uitbrengt met adviezen van oefeningen bijv.waar uzelf ervaring mee hebt opgedaan en andere adviezen,want er blijven zo- veel vragen voor mij en anderen open. Hartelijk dank en vr.groeten van J.G.van Dam Name: City Alphen aan den Ryn Sent: 12.11 - 19/8 Mijn vader heeft vanaf zijn 36e jaar een torticollus gehad. Artsen hebben het na een aantal jaren gewoon opgegeven om hem te behandelen. Tot aan zijn dood heeft hij pijn gehad en werd altijd herkend als die meneer met die scheve nek. Ondanks dat heb ik respect voor deze man, hoe hij, ondanks veel pijn, toch een vrolijke gestemde man kon zijn. Als kind heb ik nooit kunnen wennen aan het nakijken, wat mensen kunnen doen in hun onwetendheid. Je went er nooit aan. Ik vond het echter frapant hoe mensen gaan reageren, als je de rollen letterlijk omkeerd, ik liep dan gezonde mensen achterna en bleef ze volgen en aankijken. Dan vonden ze het niet zo leuk meer. Mijn vader was daar gemakkelijker in. groeten Number of entries: 72 [ ] |
